Прозрачная кожа: Девочка с прозрачной кожей — 12 июня 2018

Содержание

Девочка с прозрачной кожей — 12 июня 2018

Маша не страдает от своей редкой болезни

Маша Мазикина родилась очень странным ребёнком — мама сильно испугалась за дочку, тончайшая кожа которой была одной сплошной раной. Помог англоязычный интернет, ставший фактически инструкцией, как помочь девочке с редкой болезнью — ихтиозом. Людей с таким заболеванием иногда называют «рыбами» — из-за того, что их кожа покрывается чешуйками. По 11-летней Маше и не скажешь, что у неё есть какое-то специфическое заболевание: она просто белокожая и красивая, как принцесса, редко выходящая из дома. Мама девочки Наталья Антич рассказала для спецпроекта НГС «Особые люди» о новосибирцах с редкими болезнями, любопытстве окружающих и чемодане жирных кремов, который есть у Маши.

Фёдор Сергеевич влюблённо смотрит на Машу — но 11-летнюю девочку занимает лишь мир «Майнкрафта» на экране смартфона, так что любимцу семьи, псу с умными глазами, приходится ютиться у её ног. Просторную светлую комнату легко продувает летним ветром, и Маше не жарко. На улицу ей нельзя — на солнце она густо покраснеет, как человек, который очень долго парился в бане. Да девочка и не стремится гулять с другими детьми — как истинный интроверт, она совершенно не страдает от вынужденного заточения. К тому же дома у неё компания на зависть — три собаки и три кошки.

Внушительная коробка с кремами принадлежит только одной Марии — без них её кожа будет сильно слоиться и покроется настоящими чешуйками, будто она обгорела. На ощупь один из кремов — самое жирное на свете масло, которое ещё остается на пальцах плотным слоем, несмотря на попытки вытереть салфетками. А в кожу девочки он впитывается мгновенно — и ладони у неё даже после такого крема выглядят иссушенными.

Фёдору Сергеевичу не хватает внимания хозяйки

У Маши ихтиоз. Это генетическое заболевание, которое прежде всего поражает кожу, иногда — бронхи и желудочно-кишечный тракт, рассказала корреспонденту НГС главный генетик НСО, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова. Такая болезнь — в разных вариациях — есть всего у сотни человек в Новосибирской области.

«Не бывает тяжёлой формы ихтиоза или лёгкой [формы] — бывает тот, который мы смогли скорректировать, и тот, что мы не смогли скорректировать. Если мы не корректируем, то есть не помогаем [человеку], переходит в тяжёлую форму.

Это как пневмония — если не лечить, от неё можно умереть», — говорит генетик.

Наталья Антич испугалась за дочь, когда родила, — девочка очень страдала

Машина мама Наталья Антич ничего не знала про ихтиоз, когда в роддоме её огорошили этим диагнозом, — старший сын Данил, родившийся на 5 лет раньше ещё в первом браке, ничем подобным не болел.

По словам Натальи, кожа младенца была одной сплошной раной

«На самом деле мозг забывает плохое… Я когда смотрю на неё маленькую, на фотографии годовалые, — мне хочется выключить и больше никогда не смотреть, как нахлынуло!

У младенчиков, когда они рождаются с таким ихтиозом, — они будто покрыты полиэтиленовой плёнкой. Ушки у них такие маленькие, как бутончики, а потом в течение месяца дорастают до нормального размера, хотя всё равно другие. Веки немного вывернуты.

Надо сказать, наш ЦКБ-шный роддом молодцы, они сразу поставили диагноз, правда, они совершенно не знали, что с этим делать — на тот момент», — вспоминает Наталья.

Семья выяснила, что у Маши нет аллергии на животных

В середине 2000-х информации об ихтиозе в Рунете практически не было, и семья стала искать людей с такой болезнью на англоязычных сайтах — помогла сестра Натальи, преподаватель английского языка. Истории людей, в основном американцев, и описание симптомов стали для родных новорождённой Маши, да и даже для медиков спасительной инструкцией.

Для семьи девочки спасением стал англоязычный интернет — прочитав истории людей с ихтиозом, все успокоились: с болезнью можно долго и полноценно жить

«Мы поехали с ней совсем маленькой в больницу — на четвёртый день, что ли, — она была еле живая. В Мочище врач — завотделением — за несколько лет до этого откачала такого детёныша. И она знала, что делать. А там всё очень просто — когда ребёночек рождается, у него вся кожа как рана одна, и им нужно сразу ставить антибиотики. И нужно обмазывать кремом. Это очень легко всё, но только когда ты уже знаешь всё это. Внешне да, это пугающе выглядело.

Я сама медик в прошлом, медсестра, и достаточно хорошо понимала её состояние. До того как её к жизни вернули в больнице, у меня было такое желание [сказать]:

«Оставьте уже человека в покое, дайте умереть спокойно, не трогайте». Она была как тряпочка — сильное обезвоживание, пневмония… Капельницы стали ставить, уколы — она не реагировала. В какой-то момент она стала плакать от укола — ура-а, слава Богу! Ожила!»

— рассказывает Наталья Антич.

Это только часть кремов, которыми пользуется Маша

Она говорит, что спокойно относится к тому, что людей с ихтиозом называют «рыбами», а вот

сама Маша, вдруг отвлёкшись от экрана мобильного телефона, с готовностью защищается: «Никакие мы не рыбы!».

Примерно через полгода после рождения жизнь Машиной семьи уже устаканилась — даже астма, атопический дерматит и простуда, когда температура тела у девочки поднималась до 41 градуса, уже не так пугали. Главное, что родители уже знали, как с этим бороться и лечить. Они выяснили на всякий случай, что симптомы никак не связаны с домашними животными — аллергии на них у Маши нет.

С кремами, конечно, пришлось пережить настоящий квест — один сильно щиплет кожу, другой не действует, третий недостаточно жирный. Заказывали нужные в итоге на Amazon — о таких писали американцы с ихтиозом — и всей семьёй страдали, когда кремы шли слишком долго, тогда приходилось добывать лекарства через знакомых.

Мария спасается от жары, сидя дома, но это её сильно не печалит. На фото — собака Жужа

Сейчас, в 2018 году, с интернет-заказами стало гораздо проще, признаёт мама Марии. К тому же через социальные сети легче найти людей с ихтиозом, познакомиться и обсудить наболевшее. Так, например, Наталья нашла девушку из параллельного класса в своей школе, которая тоже болеет ихтиозом и вообще от него не страдает, — она вышла замуж и родила сына.

«У Маши, если по-простецки объяснять, нет потовых и сальных желёз. Кожа ужасно сухая. Организм как может охлаждается, но так, чтобы вспотеть и охладиться, — такого нет.

Мы выбираемся в деревню, гуляем по вечерам. Можно надеть на себя мокрую одежду, но это неприятно. Кожа очень чувствительная.

Процесс мытья вот тоже — он не столько болезненный, сколько особенный. Целая эпопея — помыть Машу… Удаётся примерно за час — махровыми полотенцами, пемзой для пяток», — объясняет мать.

В такой коже тоже есть плюсы — например, у девочки не будет прыщей, как радостно заявила Наталье знакомая.

Мария умеет делать микроскопические фигурки

У девочки явные художественные таланты: она занималась в студии при архитектурном университете, театральном кружке и училась танцевать

Одноклассники в школе довольно быстро привыкли к особенностям девочки — сначала просто смотрели и засыпали её вопросами. Маша не очень любит общество малознакомых людей и не торопилась удовлетворять их любопытство — буквально пряталась под парту.

Мама научила девочку отвечать на вопросы малознакомых людей о её болезни

«Машка нелюдимая — ей большая тусня не нужна (в подтверждение девочка кричит: «Я это ненавижу!». — М.М.), у неё только недавно две подруженьки, такие же интроверты, появились. Я говорила [дочери]: «Ты понимаешь, что тоже бы удивлялась, они же ни разу в жизни не видели такого человека! Просто говори, что такая родилась, и всё».

Раньше спрашивали: «Почему у тебя руки как у старушки?». Сейчас уже вопросы исчезли. Голову нужно не греть, просто люди имеют право на любопытство, я считаю», — философски резюмирует Антич.

Одноклассники Машу в школе не дразнят, но она всё равно не любит много общаться в школе — интроверт по натуре

У Марии есть младшая сестра, 8-летняя Галя, — у неё нет ихтиоза. Перед родами Наталья, конечно, консультировалась с врачами насчёт того, может ли история повториться. Но специально диагностику, которая бы в случае чего выявила заболевание, во время беременности сибирячка не делала. Она говорит, что в этом не было никакого смысла: Галя бы в любом случае появилась на свет.

Читайте также:

«Эльф по имени Миша»: история мальчика, который боится солнца и везде носит с собой кондиционер из-за странной болезни.

Прозрачная кожа: причины и лечение

18 липня, 2020 od Francesco

содержание

Прозрачная кожа

Некоторые рождаются с естественно прозрачной или фарфоровой кожей. Это означает, что кожа очень бледная или полупрозрачная. Вы можете увидеть синие или фиолетовые вены сквозь кожу.

В других случаях чистая кожа может быть вызвана болезнью или другими состояниями, которые делают кожу тонкой или очень бледной. В этих случаях коже потребуется лечение, чтобы получить цвет или толщину.

Прозрачность кожи определяется как повышенная способность кожи пропускать через себя свет и позволяет обычно скрытым элементам, таким как вены или сухожилия, быть более заметными через кожу.

Прозрачная кожа может появиться по всему телу, но может быть более заметной в местах, где вены ближе к коже, например:

Руки
запястья
верхняя часть ноги
грудь
ребра
голени

Причины чистой кожи

Прозрачность кожи обычно можно объяснить недостатком меланина в коже.

Кожу, потерявшую меланин — пигмент, придающий цвет коже, волосам и глазам человека, — обычно называют гипопигментированной кожей. При отсутствии пигмента кожа диагностируется как депигментированная.

Распространенными причинами гипопигментации являются:

альбинизм
воспаление кожи
tinea versicolor
витилиго
некоторые препараты (стероиды для местного применения, препараты на основе интерлейкинов и т. д.)
Синдром Элерса-Данлоса

Многие случаи чистой кожи просто происходят из-за генетики. Если у вашего отца или матери явно бледная или полупрозрачная кожа, вы, скорее всего, унаследовали ее от них.

Другие причины обесцвечивания кожи или частей вашей кожи — или частей вашей кожи включают:

беспокойство
рана
отравление металлом
Вручина
акне
меланома
анемия

Тонкая кожа может казаться более прозрачной. Кожа естественно тоньше в таких областях, как веки, руки и запястья. Более тонкая часть кожи в других местах может быть вызвана:

старение
Солнечный лучик
алкоголь или курение
лекарства (например, те, которые используются для лечения экземы)

Могу ли я лечить чистую кожу?

В некоторых случаях можно лечить чистую кожу. Если у вас такое заболевание, как отрубевидный лишай, существуют противогрибковые препараты, которые можно использовать для борьбы с закупоркой кожи и гипопигментацией.

Солнечные ванны помогут?

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США не рекомендуется дубление.

УФ-лучи от солнца, солнцезащитного крема или постели могут увеличить количество меланина в вашей коже и сделать ее темнее, но на самом деле это признак повреждения.

Вместо этого вы должны регулярно практиковать защиту кожи, чтобы предотвратить дальнейшее повреждение кожи солнцем.

Прикрывайте кожу, когда находитесь на улице.
Используйте солнцезащитный крем, как указано.
Носите футболку во время плавания или во время длительного пребывания на солнце на воде.
Носите головной убор, чтобы защитить лицо и голову.
По возможности избегайте солнца.

Если вы стесняетесь своей чистой кожи или вам некомфортно, вы можете использовать автозагар или проконсультироваться с дерматологом по поводу использования косметики или красителей для кожи, чтобы создать вид загорелой кожи.

Диагностика чистой кожи

Если ваша чистая кожа появилась только что и ранее не оценивалась, вам следует обратиться к врачу, который проведет полную диагностику и при необходимости составит план лечения. Тесты могут включать:

визуальный осмотр
Деревянная лампа
биопсия кожи
соскоб кожи

Еда на дом

Прозрачная кожа обычно является генетической, но может быть вызвана альбинизмом, витилиго, отрубевидным лишаем или другими состояниями.

Если ваша кожа быстро меняется или у вас есть одышка или другие симптомы наряду с аномально чистой кожей, вам следует как можно скорее обратиться к врачу.

Полупрозрачная кожа: причины и лечение

Полупрозрачная кожа

Некоторые люди рождаются с полупрозрачной или фарфоровой кожей. Это означает, что кожа очень бледная или прозрачная. Вы можете увидеть синие или фиолетовые вены сквозь кожу.

В других случаях просвечивание кожи может быть вызвано заболеванием или другим состоянием, из-за которого кожа становится тонкой или очень бледной. В этих случаях коже может потребоваться лечение, чтобы помочь восстановить цвет или толщину.

Полупрозрачность кожи определяется как повышенная способность кожи пропускать через себя свет и позволять обычно скрытым элементам, таким как вены или сухожилия, быть более заметными сквозь кожу.

Полупрозрачная кожа может появляться по всему телу, но может быть более заметной на участках, где вены расположены ближе к коже, например:

руки
запястья
верхняя часть стоп
грудь
ребра 4
4
4

Полупрозрачность кожи обычно можно объяснить недостатком меланина в коже.

Кожу, потерявшую меланин — пигмент, придающий цвет человеческой коже, волосам и глазам, — обычно называют гипопигментированной кожей. При отсутствии пигмента кожа диагностируется как депигментированная.

Обычные причины гипопигментации:

Альбинизм
Воспаление кожи
Tinea Versicolor
Vitiligo
Определенные лекарства (тематические стероиды, межплейное медикаменты на основе
.
-ESELERMERES-DAN-DAN-DAN-DAN
.
-ELERMERES-DAN-DAN.0002 Многие случаи полупрозрачной кожи происходят просто из-за генетики. Если у вашего отца или матери явно бледная или полупрозрачная кожа, вы, скорее всего, унаследовали ее от них.
Other causes of your skin — or parts of your skin — to be discolored or more translucent include:
- age
- injury
- metal poisoning
- heat
- acne
- melanoma
- anemia
Thin skin может показаться более прозрачным. Кожа естественно тоньше на таких участках, как веки, руки и запястья. Истончение кожи в других местах может быть вызвано:
- старение
- солнечный свет
- алкоголь или курение
- лекарства (например, используемые при лечении экземы)
В некоторых случаях можно лечить полупрозрачную кожу. Если у вас такое заболевание, как отрубевидный лишай, существуют противогрибковые препараты, которые можно использовать для борьбы с пятнистой кожей и гипопигментацией.
Поможет ли загар?
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США не рекомендует загорать.
УФ-лучи от солнца, солярия или кровати могут повысить содержание меланина в коже, в результате чего кожа станет темнее, но на самом деле это признак повреждения.
Вместо этого вы должны регулярно практиковать защиту кожи, чтобы предотвратить дальнейшее повреждение от солнца.
- Прикрывайте кожу, когда находитесь на улице.
- Используйте солнцезащитный крем согласно инструкции.
- Носите рубашку во время плавания или во время длительного пребывания на солнце на воде.
- Носите шляпу, чтобы защитить лицо и голову.
- По возможности избегайте пребывания на солнце.
Если вы стесняетесь или стесняетесь своей полупрозрачной кожи, вы можете использовать автозагар или проконсультироваться с дерматологом по поводу использования косметики или красителей для кожи, чтобы создать видимость загорелой кожи.
Если ваша полупрозрачная кожа только что появилась и не была предварительно оценена, вам следует обратиться к врачу для полной диагностики и, при необходимости, составления плана лечения. Тесты могут включать:
- визуальный осмотр
- лампу Вуда
- биопсию кожи
- соскоб кожи
Полупрозрачность кожи обычно является генетической, но может быть вызвана альбинизмом, витилиго, разноцветным дерматомикозом или другими состояниями.
Если ваша кожа быстро меняется или вы испытываете одышку или другие симптомы, а также аномально прозрачную кожу, вам следует как можно скорее обратиться к врачу.
Полупрозрачная кожа: причины и лечение
Полупрозрачная кожа
Некоторые люди рождаются с полупрозрачной или фарфоровой кожей. Это означает, что кожа очень бледная или прозрачная. Вы можете увидеть синие или фиолетовые вены сквозь кожу.
В других случаях просвечивание кожи может быть вызвано заболеванием или другим состоянием, из-за которого кожа становится тонкой или очень бледной. В этих случаях коже может потребоваться лечение, чтобы помочь восстановить цвет или толщину.
Полупрозрачная кожа определяется как повышенная способность кожи пропускать через себя свет и позволять таким скрытым элементам, как вены или сухожилия, быть более заметными сквозь кожу.
Полупрозрачная кожа может появляться по всему телу, но может быть более заметной на участках, где вены расположены ближе к коже, например:
- руки
- запястья
- верхняя часть стоп
- грудь
- ребра 4
- 4
- 4
Полупрозрачность кожи обычно можно объяснить недостатком меланина в коже.
Кожу, потерявшую меланин — пигмент, придающий цвет человеческой коже, волосам и глазам, — обычно называют гипопигментированной кожей. При отсутствии пигмента кожа диагностируется как депигментированная.
Обычные причины гипопигментации:
- Альбинизм
- Воспаление кожи
- Tinea Versicolor
- Vitiligo
- Определенные лекарства (тематические стероиды, межплейное медикаменты на основе
- .
- -ESELERMERES-DAN-DAN-DAN-DAN
- .
- -ELERMERES-DAN-DAN.0002 Многие случаи полупрозрачной кожи происходят просто из-за генетики. Если у вашего отца или матери явно бледная или полупрозрачная кожа, вы, скорее всего, унаследовали ее от них.
  Other causes of your skin — or parts of your skin — to be discolored or more translucent include:
  - age
  - injury
  - metal poisoning
  - heat
  - acne
  - melanoma
  - anemia
  Thin skin может показаться более прозрачным. Кожа естественно тоньше на таких участках, как веки, руки и запястья. Истончение кожи в других местах может быть вызвано:
  - старение
  - солнечный свет
  - алкоголь или курение
  - лекарства (например, используемые при лечении экземы)
  В некоторых случаях можно лечить полупрозрачную кожу. Если у вас такое заболевание, как отрубевидный лишай, существуют противогрибковые препараты, которые можно использовать для борьбы с пятнистой кожей и гипопигментацией.
  Поможет ли загар?
  Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США не рекомендует загорать.
  УФ-лучи от солнца, солярия или кровати могут повысить содержание меланина в коже, в результате чего кожа станет темнее, но на самом деле это признак повреждения.
  Вместо этого вы должны регулярно практиковать защиту кожи, чтобы предотвратить дальнейшее повреждение от солнца.
  - Прикрывайте кожу, когда находитесь на улице.
  - Используйте солнцезащитный крем согласно инструкции.
  - Носите рубашку во время плавания или во время длительного пребывания на солнце на воде.
  - Носите шляпу, чтобы защитить лицо и голову.
  - По возможности избегайте пребывания на солнце.
  Если вы стесняетесь или стесняетесь своей полупрозрачной кожи, вы можете использовать автозагар или проконсультироваться с дерматологом по поводу использования косметики или красителей для кожи, чтобы создать видимость загорелой кожи.
  
  Если ваша полупрозрачная кожа только что появилась и не была предварительно оценена, вам следует обратиться к врачу для полной диагностики и, при необходимости, составления плана лечения. Тесты могут включать:
  - визуальный осмотр
  - лампу Вуда
  - биопсию кожи
  - соскоб кожи
  Полупрозрачность кожи обычно является генетической, но может быть вызвана альбинизмом, витилиго, разноцветным дерматомикозом или другими состояниями.